Dokumentaren i fire dele - “Til Gilbert fra mor 2” er en enestående dokumentation af et alvorligt sygt barns liv på hospitalet, i skolen og derhjemme igennem et flerårigt kræftforløb. Serien stilles frit til rådighed for forskning, uddannelse, læger, sundhedspersonale, psykologer, skoler, patientforeninger og sundhedspolitikere. Alle der aktivt kan gøre en forskel for alvorligt syge børn og deres familier.

Da skuespiller, forfatter og filminstruktør Anne-Grethe Bjarup Riis’ 8-årige søn blev syg af kræft i foråret 2015 begyndte vi som hans forældre på et ambitiøst projekt om at filme Gilberts liv gennem den 2,5 år lange behandlingsperiode og i årene efter.

Initiativet blev støttet af Egmont Fonden under MOD PÅ LIVET og formålet var at vise de psyko-sociale konsekvenser af medicinsk behandling, så vi alle kan medvirke til at børnene også kan leve et børneliv, mens de helbredes og derefter har de bedste fremtidsmuligheder. På trods af sygdom.

Projektet blev i første omgang til en DR-dokumentar ”Til Gilbert fra mor” og blev vist på DR1 søndag den 19. september 2021 kl 20.00. Filmen nåede over 400.000 seere og har fået en utrolig god respons. Tusindvis af danskere har henvendt sig og filmen har sat en bevægelse i gang om, at vi skal turde tale om og omfavne sygdom og være der for hinanden. Mange har ligefrem udtrykt at de er forandrede som mennesker. Projektet er blevet fulgt at medierne, både på tv og i aviser og blade. Dokumentaren ligger tilgængelig på DRTV i en periode på 10 år og blev nomineret til Robert Prisen.

Aldrig før har nogen i Danmark filmet et sygt barn, så tæt på 24/7 og igennem så lang en periode. Filmmaterialet består af mange timers optagelser i øjenhøjde med Gilbert, men det er kun et udsnit af forløbet, der er med i DR-dokumentaren, der er en mere generel film og handler om en families møde med sygdom. Derfor føler vi, at det er vores pligt at forfølge vores oprindelige vision og udbrede mere af materialet i en mere rå form og mere fokuseret mod de målgrupper, der aktivt kan gøre en forskel for syge børn, også direkte på hospitalerne og i skolerne.

At Gilbert fik leukæmi, og nu er helt rask igen, er en casestudy, der ikke specifikt handler om cancer, men er et bevis på vilkårene som alle skal leve under uanset sygdommen, hvor problemstillingerne er de samme som vi har erfaret og viser.

Hvert 10. barn bliver ramt af alvorlig sygdom og det har store konsekvenser for børnenes livskvalitet. De møder et sundhedssystem, der ikke er i børnehøjde. De bliver ikke integreret i skolen, og klarer sig derfor dårligt og får svært ved at gennemføre en uddannelse i fremtiden. Vennerne forsvinder og deres familie er måske ved at bryde sammen. Mange sygdomsramte børn føler sig så anderledes og oversete, at de trækker sig ind i sig selv. Undersøgelser viser at børn bliver så belastet psykisk, at de i yderste konsekvens overvejer selvmord.

Men der er ikke tilstrækkelig hjælp og det er næsten umuligt som forældre til et sygt barn selv at række ud og etablere den hjælp der er brug for. Derfor er det en udfordrende og nødvendig formidlingsopgave at påvirke sundhedssystemet, skolerne og de pårørende til aktivt at drage omsorg for og støtte syge børn og unge i Danmark. Sammen skal vi forbedre børnenes livsvilkår og fremtidsmuligheder, så de kan leve livet på lige fod med andre børn.

De omfattende optagelser dokumenterer Gilberts kamp og udfordrende børneliv gennem 2,5 år.
Initiativets overordnede formål er først og fremmest at skabe kommunikationsværktøj, der pga optagelsernes styrke kan påvirke den nødvendige debat på flere niveauer, og dermed medvirke til, at der etableres støttesystemer, netværk og initiativer, der kan hjælpe alle alvorligt syge børn i Danmark.

For det er en kendgerning:

-  De sundhedsfaglige ved ikke tilstrækkeligt om, hvordan livet med sygdom overkommes inde på stuerne og derhjemme imellem indlæggelserne.

-  Skolesystemet har ikke redskaberne til at inkludere syge eller anderledes børn og taber dem.

-  Familie, venner og syge børns kammerater har berøringsangst og vil ikke forstyrre, da sygdom er tabu.

Optagelsernes rå og ærlige karakter skaber en indignation, men samtidig også et lyst håb for fremtiden.
Styrken ved dette projekt er netop den rå og usminkede sandhed, der er helt ukendt for selv den væsentligste ekspertise.
Det er en dokumentation, der rejser spørgsmål, men modtageren skal være med til at besvare dem.

Det samlede filmmateriale er nu en dokumentarserie på fire afsnit på i alt 120 min. Råt fortalt, kronologisk og uden fortællemæssige greb og tjener til at fagprofessionelle frit kan bruge og studere materialet og hvordan det i virkeligheden er for de mange danske børn og familier ramt af sygdom. Det ligger tilgængeligt på tilgilbertframor.dk og kan downloades eller integreres på egne hjemmesider.

Anne-Grethe Bjarup Riis og Bo Mortensen, juni 2024.